Paska reissu, mutta tulipahan tehtyä

On sairaus, jonka nimeä en tahdo lausua. Sitä on olemassa kahta tyyppiä: se, josta voi parantua ja se toinen, johon kuolee, jollei sitä ennen onnistu menehtymään johonkin onnettomuuteen tai vastaavaan. Minulla on se jälkimmäinen. Lääkärit eivät pysty eivätkä halua antaa arvioita mahdollisesta jäljellä olevasta elinajasta. Voin elää viikkoja, kuukausia tai vuosia. 

Monet tämän sairauden kohdanneet kokevat epätoivoa ja surua. Ainakin se hetki, kun siitä saa tietää, on sokki. Minun ensimmäiset sanani diagnoosin jälkeen olivat: no, onneksi en ehkä kuolekaan Alzheimeriin. Se on sukuani piinaava toinen sairaus, joka on leijunut uhkana pääni päällä lapsuudesta lähtien. 

Tämä minun sairauteni on juuri se, jota yleensä eniten pelätään. Perheen ja ystävien avun lisäksi sairastuneet kaipaavat usein vertaistukea, ja he liittyvät samaa sairautta potevien yhdistyksiin. 

Sairastuneelle sairaus on stigma, josta ei pääse eroon. Huomaat pian, että et olekaan sinä, vaan sairautesi kantaja. Tuttavat yrittävät osoittaa empaattisuuttaan kyselemällä ensiksi, miten voit. Usein alan silloin hermostuneesti selittää vointiani, veriarvojani ja tulevia tarkastuksiani, vaikka oikeastaan en haluaisi puhua tästä aiheesta lainkaan. En halua kieltää todellisuutta, mutta niin kauan kuin herään suhteellisen kivuttomaan päivään, minua kiinnostaa ihan muut asiat. En ole enkä halua olla sairauteni.

Minulla on tähän saakka ollut onnea. Lääkityksen avulla sairauteni ei pitkään aikaan ole edennyt. Naistenlehdet ja iltapäivälehdet ovat täynnä juttuja julkkiksista, jotka ovat taistelleet menestyksellisesti tätä sairautta vastaan. En usko, että minun sodassani voi voittaa. Noudatan lääkärin ohjeita enkä etsi ihmeparannusta. En myöskään tiedä, olenko sairauteni ansiosta muuttunut tai oppinut paljon uutta, toivottavasti kuitenkin sentään jotain. 

En tunne olevani oman elämäni ja kuolemani sankari. Elän vain tätä päivää. Virkistävä poikkeus rohkaisevista julkkisjutuista oli naiskoomikko, joka itse oli rankkojen hoitojen jälkeen parantunut. Hän päätti haastattelun sanoihin: ”Paska reissu, mutta tulipahan tehtyä.”